En el Día Mundial del Cáncer Infantil, que se conmemora cada 15 de febrero, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha reivindicado una mayor disponibilidad de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio, durante las 24 horas del día y los 365 días del año, "la enfermedad no entiende de horarios, ni festivos, ni de fronteras; las familias deben saber que no están solas en ningún momento", ha subrayado Fernando Izquierdo, vicepresidente de Afanion, acompañado en la rueda de prensa por la gerente del hospital de Ciudad Real, Isabel Campanario; la pediatra oncológica Julia Pareja; Elena Arregui, oncóloga radioterápica y Esther Jiménez, del servicio de Oncología Radioterápica, entre otros. La segunda reivindicación para este año ha sido la creación de protocolos ágiles ante posibles recaídas y segundos tumores, "cuando una persona supera un cáncer en la infancia y ya en la edad adulta existe la sospecha de un segundo tumor, el sistema sanitario debe reducir al máximo los tiempos de espera, ya que una respuesta rápida puede marcar la diferencia".
Afanion celebrará este año el Día Mundial mañana sábado, 14 de febrero, a partir de las 11,30 horas en la plaza Mayor de Ciudad Real. Se montará una pista de balonmano y todos los asistentes podrán jugar con los jugadores del BM Caserío, actuará la cantante bolañega María Ruiz y tocará la charanga Mala fama, "una fiesta solidaria, llena de alegría, optimismo y esperanza a la que invitamos a toda la ciudadanía, pues su apoyo es esencial para las familias y los niños de la asociación", ha apuntado Izquierdo.
Durante 2025, ha enumerado Izquierdo, Afanion, con 300 socios, atendió a 87 familias en la provincia de Ciudad Real. Del mismo modo, aparecieron 7 nuevos casos, cero recaídas y un fallecido. En cuanto a recursos psicológicos, la asociación atendió a 67 familias; y 68 requirieron atención social. Prestaron además apoyo educativo a seis niños, ayuda económica a 8 familias y atención a secuelas a 13. Afanion, además, cuenta con un establecimiento solidaria en la calle Calatrava, 18, gestionada "magníficamente" por 33 voluntarios.
A continuación, la gerente del centro hospitalario ha puesto de relieve las grandes tasas de supervivencia del cáncer infantil superiores al 80% "gracias al diagnóstico precoz, a la investigación y el trabajo coordinado de los equipos multidisciplinares". Ha recordado la puesta en marcha en junio de 2025 de la estrategia de cuidados paliativos pediátricos en el Sescam, "un modelo asistencial integrador entre la atención primaria y hospitalaria, cuyo objetivo es proporcionar un cuidado integral, control de síntomas, apoyo emocional y acompañamiento a la familia". En este sentido, ha anunciado la firma de un convenio de colaboración con Afanion para incorporar a los equipos de atención domiciliaria un trabajador social y un psicólogo de Afanion, "con el fin de atender también la parte emocional de las familias".
Por su parte, la doctora Pareja ha recordado que desde el hospital ciudadrealeño se ofrece todo el apoyo logístico, humano y asistencial a los niños que se diagnostican de cáncer, ya que para los tratamientos se derivan a centros de referencia como Toledo. Ha valorado también la estrategia de cuidados paliativos pediátricos puesta en marcha por el Sescam, "los cuidados paliativos pediátricos, que incluyen atención domiciliaria, no son sólo al final de la vida, como piensa erróneamente la sociedad, sino que empiezan en el momento del diagnóstico de cáncer y es un proceso de acompañamiento a lo largo de la enfermedad".
Este recurso lo presta un equipo formado por la pediatra oncológica, una enfermera y profesionales para apoyo psicológico y social, "hay atención telefónica todos los días y la atención domiciliaria se hace de forma programada y a demanda, según la situación de cada paciente; lo cierto es que está funcionando a buen ritmo, todos queremos alcanzar los 365 días del año, algo posible a corto o medio plazo". Ha alentado igualmente a los padres de niños con cáncer a utilizar este recurso, no sólo para el paciente, sino para atender de forma integral a toda la familia.
En último lugar, Elena Arregui, oncóloga radioterápica, ha puesto en valor el uso de la tecnología para los tratamientos de cáncer infantil, "no es que se esté curando más, sino que estamos mejorando la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes en la etapa adulta". Ha resaltado la colaboración con Pediatría Oncológica para ofrecer a pacientes que están en casa los tratamientos radioterápicos.
