TaconArte presenta en Miguelturra la gala 'En tiempos de Lorca' a beneficio del Síndrome Xfrágil
El próximo 4 de junio, a las 20,30 horas el Cine Paz de Miguelturra acogerá la cuarta gala de TaconArte esta vez con el sobrenombre 'En tiempos de Lorca'. Un espectáculo solidario a beneficio del Síndrome Xfrágil, en concreto de la asociación catalana de este síndrome, del Instituto de Investigación e Innovación i3PT en el hospital Parc Taulí de Sabadell, referente nacional en esta patología; y de la Asociación Fisensi Miguelturra.
Las entradas, a un precio de 5 euros, pueden adquirirse poniéndose en contacto con TaconArte o el mismo día del evento en taquilla. También existe una fila cero. El año pasado se recaudaron 5.120 euros que esperan superar en esta edición.
Esta enfermedad rara, según ha explicado a ayeryhoynews Jesús Rodrigo Sánchez, padre de Marcos, paciente de Xfrágil, es una de los más frecuentes en España y en el mundo, aunque el 80 % de las personas que la sufren no están diagnosticadas, debido a la necesidad de autorizar la prueba del talón, aprobada recientemente en Castilla-La Mancha, o de poder protocolizar pruebas en el embarazo, para lo que se están creando dos bases de datos de pacientes con Xfrágil en la Universidad Pompeu Fabra y en la Carlos III de Madrid.
En Castilla-La Mancha no existe una asociación de afectados por Síndrome Xfrágil (el propio Rodrigo conoce de la existencia de algún caso en Albacete, Fuente el Fresno o Chillón, pero de forma aislada), por lo que Jesús Rodrigo y su familia se desplazaron a Cataluña donde están asociados y donde la neuropediatra del hospital Parc Taulí de Sabadell atiende a Marcos. Precisamente, este centro, ha apuntado Rodrigo, cuenta con un ensayo clínico, denominado CTH120, medicamento que ha demostrado su eficacia en estudios preclínicos. A este respecto, Rodrigo ha explicado que en junio y en enero de 2027 esperan prometedores resultados.
En el caso de Marcos, nos cuenta su padre, hubo muchos inconvenientes hasta conseguir el diagnóstico, "en el embarazo nos derivaron al Hospital 12 de Octubre hasta en seis ocasiones, también acudimos por lo privado, y todo el mundo decía que estaba todo bien". Tras el parto, el pediatra alertó de que algo no iba bien, a los 13 meses no gateaba, por lo que fue derivado al recurso de Atención Temprana en Down Caminar Ciudad Real. Finalmente, a los 18 meses, el neuropediatra Miguel Ángel Márquez estableció el diagnóstico tras un test genético, "en marzo de 2021 nos cambió totalmente la vida, la pandemia nos pilló de pleno". Marcos tiene seis años y medio y el mayor hándicap es el lenguaje, entre otros. Este año ha empezado en el colegio de Educación Especial Puerta de Santa María.
El Síndrome Xfrágil es la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria, y puede presentar o no rasgos autistas.